La LUSS : un relais indispensable pour les malades chroniques

Outre les mutualités qui sont également soucieuses du bien-être des patients et de leurs proches, de nombreuses associations agissent plus spécifiquement envers des publics atteints par certaines pathologies et notamment ceux atteints par les maladies chroniques. La Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) répertorie et soutient ces associations pour améliorer leur visibilité et leur permettre d’assurer leurs missions en toute sérénité.

En quoi consiste la LUSS ?

La LUSS est la fédération francophone des associations de patients et de proches. Depuis 1999, elle joue un rôle important comme porte-parole des usagers des services de santé. Elle vise à favoriser l’accès aux soins de santé de qualité pour tous et à faciliter le quotidien des patients en relayant leurs besoins et en apportant des recommandations aux décideurs politiques actifs dans le secteur de la santé. Présente dans la partie francophone du pays, (Bruxelles, Liège et Namur), elle se tient à la disposition des patients et effectue un travail de proximité avec les 84 associations qu’elle représente.

Quelles sont les missions de la LUSS ?

• Soutenir les associations : la LUSS soutient les associations de patients et de proches en réalisant des actions concrètes en adéquation avec les réalités du terrain. Elle propose notamment des services adaptés aux besoins des associations qu’elle soutient : formation, communication, mise à disposition de salles de réunion, veille socio-juridique… Elle organise également des événements pour faire connaître les associations de patients et de proches. Parmi ceux-ci les Journées de rencontre des associations au sein des écoles. Ces journées permettent de donner plus de visibilité aux associations et de créer des contacts et des partenariats avec les patients, les professionnels de la santé et les étudiants des écoles médicales et paramédicales.
• Former et informer : la LUSS forme et informe les associations mais aussi les patients pour qu’ils deviennent acteurs de leur santé. Elle informe les patients sur les différentes associations existantes qui sont spécialisées dans leur pathologie mais aussi sur les services et les aides dont ils peuvent bénéficier. Elle forme également les associations pour leur permettre de développer leur capacité d’analyse et de compréhension des politiques de santé.
• Participer aux politiques de santé : la LUSS et son homologue néerlandophone, la Vlaamse Patiëntenplatform (VPP) sont les représentants officiels du point de vue des patients. La LUSS organise régulièrement des concertations avec les associations et les patients pour mieux connaître leur vécu, leurs besoins et les difficultés rencontrées. Elle joue donc le rôle de porte-parole en informant ensuite les décideurs politiques de ces différents constats et en formulant des recommandations. A ce titre, la LUSS participe à 40 mandats tant au niveau fédéral que régional, par exemple pour l’Agence fédérale des Médicaments, la Commission fédérale des droits des patients ou l’Observatoire des Maladies Chroniques, ainsi qu’à des commissions de groupes de travail d’IRISCARE ou de l’AVIQ.

Quelles recommandations a-t-elle déjà apporté pour les maladies chroniques ?

La LUSS a, par exemple, recommandé la création d’un statut « maladie rare » afin d’accorder une reconnaissance aux patients qui leur permettrait d’avoir plus de facilités au niveau de l’INAMI et des mutualités. Elle recommande également un meilleur accès aux soins et services de santé pour tous, notamment en élargissant les avantages liés au statut « affection chronique ». Elle préconise aussi que ce statut et la reconnaissance de handicap soient accordés à vie pour les pathologies pertinentes et ceci afin d’éviter de devoir, chaque année, effectuer de lourdes démarches administratives. Les prestataires de soins devraient également appliquer le principe du tiers payant pour rendre les soins plus abordables et éviter que les patients reportent ou renoncent à leurs traitements à cause de frais trop importants.

Qu’est-ce que les associations de patients peuvent apporter aux malades chroniques ?

Leur principal objectif est de contribuer au bien-être des patients et de leurs proches. En devenant membre d’une (ou de plusieurs) associations, les malades ne sont plus seuls pour affronter leur pathologie. Les associations peuvent donner des informations (médicales mais aussi sociales ou juridiques) sur la maladie dont le patient souffre, faire connaître les différentes aides (psychologiques, administratives…) dont il peut bénéficier, faire valoir ses droits, ainsi que mettre du matériel adapté à sa disposition. En plus de l’accompagnement et du soutien quotidien, elles organisent également des activités ludiques (visites d’exposition, cours de cuisine, balades…) et des groupes de paroles pour permettre aux patients de se rencontrer et d’échanger leur vécu. Ceux-ci peuvent aussi apporter leur expérience de la maladie aux associations pour leur permettre d’élargir leurs connaissances.
Consulter la liste des associations répertoriées par la LUSS 

Un documentaire sur les associations

Un documentaire a été réalisée par la LUSS afin de faire comprendre l’importance du rôle des associations de patients et de proches autant au grand public qu’aux professionnels de la santé et du social. Celui-ci sera largement diffusé, notamment lors de trois grands événements organisés à Namur, Liège et Bruxelles. Un annuaire des associations de patients et de proches membres de la LUSS accompagnera ce documentaire.

Plus d’infos  

• LUSS Bruxelles : rue Victor Oudart, 7 - 1030 Schaerbeek, tél. : 02 734 13 30
• LUSS Liège : rue de la Station, 48 - 4032 Chênée, tél. : 04 247 30 57
• LUSS Namur : avenue Sergent Vrithoff, 123 - 5000 Namur, tél. : 081 74 44 28

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