Qu’est-ce que la fibromyalgie ?

14 janvier 2022 / Prevention et soins - Maladies graves et chroniques

Souvent mal comprise et difficile à diagnostiquer, la fibromyalgie provoque des douleurs chroniques et diffuses qui peuvent être invalidantes au quotidien. Différentes solutions et aides existent pour gérer la douleur et améliorer la qualité de vie.

Fibromyalgie, une femme est assise à son bureau et a mal au cou

La fibromyalgie concernerait entre 2% et 6% de la population des pays industrialisés et, en Belgique, environ 300.000 personnes en seraient atteintes. Cette pathologie chronique touche majoritairement les femmes dans toutes les tranches d’âges, mais elle est plus rare chez les jeunes.

Les symptômes de la fibromyalgie peuvent être associés à d’autres maladies, ce qui la rend complexe à identifier et peut causer de nombreux désagréments à ceux qui la subissent. Elle a néanmoins été officiellement reconnue en 1992 par l’Organisation mondiale de la Santé et des traitements sont proposés pour soulager les différents troubles, ainsi que des services d’aides et des interventions financières.

Comment définir la fibromyalgie ?

La fibromyalgie est associée à une combinaison de symptômes. C’est pourquoi, on ne parle pas de maladie, mais plutôt d’un syndrome repris sous le nom de syndrome polyalgique idiopathique diffus (SPID).

Les personnes atteintes de fibromyalgie souffrent de douleurs chroniques qui peuvent s’étendre à tout le corps ou être localisées dans des zones précises. Leur mécanisme de perception de la douleur étant perturbé, elles ressentent la douleur plus intensément et plus rapidement que d’autres personnes. Ce syndrome n’entraîne pas de complications graves, mais il peut être très handicapant dans la vie quotidienne.

Quels sont les symptômes de la fibromyalgie ?

Les symptômes sont nombreux, on parle d’ailleurs du syndrome aux 100 symptômes. En plus des douleurs chroniques, diffuses et souvent musculaires, qui sont parfois causées par un simple effleurement de la peau, d’autres troubles peuvent survenir chez certaines personnes. En voici quelques exemples : 

  • fatigue importante
  • troubles du sommeil
  • raideurs
  • maux de tête
  • troubles digestifs (côlon irritable)
  • sensation d’oppression
  • engourdissement ou fourmillements dans le corps
  • sensation de gonflement
  • difficultés à se concentrer
  • état dépressif ou anxieux
  • mains et pieds froids
  • hypersensibilité généralisée (lumière, changement de température, bruit, odeurs…)

Comment diagnostiquer la fibromyalgie?

Certaines personnes doivent parfois attendre plusieurs années avant d’avoir un diagnostic de fibromyalgie. En effet, ce syndrome est difficile à établir avec certitude car les symptômes ressentis peuvent également être associés à d’autres maladies.

Par exemple, le syndrome de fatigue chronique caractérisé par une fatigue importante et des douleurs articulaires et musculaires, a de fortes similitudes avec la fibromyalgie. On pourra distinguer ces deux pathologies par une fatigue persistante en cas de fatigue chronique et par une douleur prédominante en cas de fibromyalgie.

Pour établir son diagnostic, le médecin effectuera divers examens (prise de sang, radiographies) pour écarter toutes autres maladies. Et en l’absence d’anomalies (notamment inflammatoires) et en cas de douleurs intenses pendant plusieurs mois, il pourra confirmer une fibromyalgie.

Quelles sont les causes de la fibromyalgie ?

Il n’existe encore aucune certitude sur les causes de la fibromyalgie. Malgré des douleurs musculaires chroniques, aucune lésion n’est visible dans les muscles. Il s’agirait donc plutôt d’une combinaison de facteurs essentiellement liés à un dysfonctionnement du système nerveux central, à des troubles hormonaux et à une déficience dans le système de perception de la douleur qui augmenterait la sensibilité à la douleur.

Des facteurs génétiques pourraient également être à l’origine de la fibromyalgie, de même que des facteurs environnementaux, comme un événement traumatisant physique (accident) ou moral (deuil, agression…), du stress, un manque de sommeil réparateur, un agent infectieux (maladie de Lyme, hépatite B ou C) ou des troubles anxieux.

Quels sont les traitements ?

Actuellement, la fibromyalgie est incurable. Il n’existe aucun traitement spécifique, mais des médicaments peuvent aider à mieux gérer la douleur, comme des antalgiques, des relaxants musculaires, ainsi que des anti-inflammatoires. Ces derniers sont plus efficaces lorsque la fibromyalgie apparaît chez les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. Dans les autres cas, ils ne sont pas recommandés car, à long terme, ils peuvent causer des effets indésirables (ulcères d’estomac, dommage aux reins, hypertension…). Les antidépresseurs prescrits à faible dose peuvent également avoir de l’effet en améliorant la qualité du sommeil.

Comment soulager la douleur sans médicament ?

La prise en charge de la fibromyalgie doit être multidisciplinaire. En plus d’un suivi médical régulier et d’un traitement médicamenteux adapté, une bonne hygiène de vie et des séances de kinésithérapie peuvent maintenir en forme.

La pratique d’exercices physiques est également indiquée pour soulager la douleur. En renforçant le tonus musculaire et l’endurance, les activités de la vie quotidienne peuvent s’effectuer dans de meilleures conditions. De plus, l’exercice physique permet à l’organisme de produire des endorphines qui procurent un sentiment de bien-être et calment la douleur. Les exercices doivent être adaptés à chaque personne en fonction de la condition physique. La marche et le vélo peuvent être efficaces, de même que la natation (sauf en cas de fortes douleurs dans le cou et les épaules).

Comment agir sur le bien-être des personnes atteintes de fibromyalgie ?

Les bains et les exercices musculaires en eau chaude soulagent également bien la douleur, ainsi que les techniques de relaxation (méditation de pleine conscience, relaxation progressive musculaire…) qui permettent de relâcher les muscles et prévenir les tensions musculaires.

Un soutien psychologique est aussi recommandé. La thérapie cognitivo-comportementale est particulièrement efficace. Elle permet de mieux connaître et comprendre la fibromyalgie, de gérer l’anxiété et la douleur en remplaçant les pensées négatives - qui peuvent aggraver les symptômes - par d’autres plus positives.

Pour les personnes actives professionnellement, une organisation adaptée du temps de travail et un aménagement spécifique du poste de travail peuvent aussi être recommandés.

Les aides proposées par Partenamut

Les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent avoir des difficultés à effectuer les tâches de la vie quotidienne et leur entourage n’est pas toujours disponible pour les aider. 

Pour les soutenir, Partenamut propose :

Des remboursements spécifiques

Depuis 1992, la fibromyalgie est reconnue par l’Organisation mondiale de la Santé et fait l’objet d’une prise en charge spécifique de l’INAMI et du SPF santé publique :

Remboursement des séances de kinésithérapie spécifique : 
Les personnes souffrant de fibromyalgie peuvent bénéficier d’un remboursement de 60 séances par an de 30 minutes de kinésithérapie spécifique à cette affection (avec une possibilité de 20 séances supplémentaires). Les séances doivent être liées à une prescription médicale, établie par le médecin généraliste, pour pathologie chronique (« kiné F ») pour que le remboursement puisse être effectué.

Plus d’infos sur les remboursements de kinésithérapie spécifique sur le site de l’INAMI 

Interventions pour les analgésiques :
Les personnes souffrant de douleurs chroniques (et donc de fibromyalgie) bénéficient d’une intervention à hauteur de 20 % dans le coût de certains antidouleurs (Dafalgan, paracétamol TEVA…). Pour obtenir cette intervention, le médecin traitant doit rédiger une notification à l’attention du médecin-conseil de la mutualité, qui délivre une autorisation. Cette autorisation, accompagnée de la prescription et de la carte d’identité, est à présenter lors du passage à la pharmacie. Depuis le 1er janvier 2022, cette autorisation ne doit plus être renouvelée chaque année, elle est dorénavant valable à vie.

Plus d’infos sur le remboursement des antidouleurs sur le site de l’INAMI 

Associations de soutien

  • FOCUS Fibromyalgie Belgique propose une ligne téléphonique Fibrophone : 0474/82 11 04 accessible du lundi au vendredi de 14h à 18h.
  • ASBL Fibro’Aide : regroupement de patients atteints de fibromyalgie qui propose entraide et soutien. 
  • La LUSS : la fédération francophone des associations de patients et de proches et porte-parole des usagers des services de santé informe les malades chroniques et les oriente vers les associations adaptées à leur pathologie. Lire également notre article à ce sujet 
  • Douleur Chronique : une équipe spécialisée dans la gestion de la douleur vous aide à vous en débarrasser ou vous apprend à mieux la vivre.

Les centres multidisciplinaires pour le traitement de la douleur chronique 

Ces centres sont agréés par le SPF Santé publique et sont liés à des hôpitaux. Leur rôle est d’évaluer, de mieux comprendre et de traiter la douleur chronique. Ils proposent une approche multidisciplinaire médicale et psychosociale visant à améliorer la qualité de vie des patients et à préserver au mieux leur autonomie. 

Découvrez la liste des hôpitaux accueillant un centre multidisciplinaire de traitement de la douleur chronique 

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