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Grossesse et naissance / Santé
L’endométriose est une affection chronique qui touche une femme sur dix en âge de procréer. Source de douleurs invalidantes et d’infertilité, elle ne se développe pas de la même manière chez toutes les femmes, ce qui la rend difficile à diagnostiquer. Dans cet article, découvrez les symptômes les plus fréquents et les traitements envisageables d’une maladie gynécologique complexe.
L’endométriose est une maladie liée à l’endomètre, la muqueuse interne de l'utérus. En temps normal, la muqueuse utérine s’épaissit sous l’influence des hormones ovariennes, en vue d’une potentielle grossesse. S’il n’y a pas de fécondation, elle se désagrège et est évacuée par voie vaginale. Ce sont les règles. Chez la femme atteinte d’endométriose, des tissus semblables à ceux de l’endomètre sont présents à l'extérieur de l'utérus et au niveau d'autres organes du bassin comme les trompes de Fallope, les ovaires, le vagin… Cette présence entraîne des kystes, des adhérences fibreuses et des lésions inflammatoires. Maladie complexe, l’endométriose ne se développe pas de la même manière chez toutes les femmes, ce qui la rend difficile à diagnostiquer.
« Aujourd’hui, on distingue deux types d’inflammation : l’adénomyose et l’endométriose. La première est située dans la cavité utérine, tandis que la deuxième migre en dehors de l’utérus, pour toucher d’autres zones, comme la vessie, les trompes de Fallope, les intestins... »
Camille Nerac
Sexologue clinicienne
On estime qu’environ 1 femme sur 10 souffre d’endométriose ! Un chiffre interpellant qui nous rappelle que l’endométriose est une maladie très répandue, mais encore trop peu connue et souvent diagnostiquée tardivement.
Or, l’endométriose impacte la qualité de vie des femmes, d’où l’importance de renforcer l’information et la sensibilisation concernant la maladie tout en permettant une prise en charge pluridisciplinaire des patientes.
Le saviez-vous ?
La Journée mondiale de l'endométriose est célébrée le 28 mars, et le ruban jaune est utilisé comme symbole de sensibilisation à cette maladie encore trop taboue.
Toutes les femmes qui ont leurs règles peuvent, en théorie, développer une endométriose. À l’heure actuelle, il n’existe aucun outil permettant de prédire avec certitude qui sera touchée : la maladie peut apparaître à tout moment de la vie reproductive, depuis les premières règles jusqu’à la ménopause.
Certains facteurs sont toutefois plus souvent retrouvés chez les patientes concernées. C’est le cas des règles précoces, avant 11 ou 12 ans, qui semblent associées à un risque accru.
De même, les femmes n’ayant pas eu d’enfants sont statistiquement plus nombreuses parmi celles chez qui l’on diagnostique une endométriose, même si ce lien reste complexe à interpréter.
Enfin, des règles particulièrement douloureuses, surtout lorsqu’elles sont présentes dès l’adolescence, constituent un symptôme fréquent de la maladie et doivent encourager à consulter.
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Douleurs ovulatoires et menstruelles, fatigue chronique, saignements abondants, … Les symptômes de l’endométriose sont nombreux et varient d’une femme à l’autre, en fonction de la localisation des lésions. Les signes les plus fréquents sont :
La dysménorrhée, ou douleurs pendant les règles, est le premier symptôme de l’endométriose et peut se manifester dès la puberté. Le cycle menstruel peut être irrégulier, avec des saignements très abondants, des douleurs irradiant dans le bas du dos, des nausées et des vomissements. Les douleurs ne sont pas proportionnelles à la sévérité de l’endométriose et sont généralement asymétriques (un côté du ventre est plus douloureux que l’autre).
Si ressentir une gêne pendant les règles est normal, éprouver des douleurs qu’on n’arrive pas à soulager avec des antalgiques doit alerter. « Avoir mal au point de ne plus pouvoir se lever, de faire ses activités quotidiennes ou d’aller à l’école, ce n’est pas normal ! Je préconise dans ce cas de consulter un spécialiste en endométriose le plus tôt possible. » explique Camille Nérac, sexologue clinicienne.
Source de plaintes fréquentes, les douleurs pelviennes sont des douleurs similaires à une sensation de brûlure ou de décharge électrique au niveau du bas-ventre, irradiant vers les lombaires ou les jambes. Lorsqu’elles deviennent chroniques, les douleurs pelviennes sont généralement le signe d’une évolution de la maladie.
La dyspareunie, ce sont les douleurs avant, pendant et après les rapports sexuels. On distingue deux types : la dyspareunie superficielle et la dyspareunie profonde. Dans le cadre d’une endométriose, on parle plutôt de dyspareunie profonde, quand les lésions ont touché les ligaments utéro-sacrés, le cul de sac de Douglas ou la cloison recto-vaginale. La douleur est principalement ressentie lors d’un rapport avec pénétration.
Comme le décrit Camille Nérac, sexologue clinicienne, « les douleurs sont décrites comme un coup de poignard dans le fond de la cavité vaginale. Ce sont des douleurs très intimes qui peuvent être difficiles à aborder avec le ou la partenaire. La dyspareunie impacte le désir, la libido et engendre de la peur, des problèmes de communication, des conflits, de l’irritabilité… »
Si la maladie se développe sur les intestins, le côlon et le rectum, on parle d’endométriose digestive. Dans la majorité des cas, les troubles associés sont :
Ces symptômes sont principalement causés par l'inflammation qui accompagne une endométriose profonde à proximité du rectum.
Lorsque les tissus endométriaux se développent sur la vessie, ils provoquent une irritation et une inflammation, entraînant une douleur et une sensation de brûlure à la miction similaires à une infection urinaire. Une manifestation plus rare de l’endométriose est la présence de sang dans les urines pendant les menstruations (hématurie).
On associe souvent l’endométriose avec l’infertilité. Or, ce n’est pas toujours le cas. L’infertilité concerne environ 40 % des femmes touchées par la maladie. En général, on parle plutôt de troubles de la fertilité, et plus exactement d’hypofertilité, qui se manifeste par la difficulté de tomber enceinte. Cette conséquence de l’endométriose peut notamment être expliquée par :
Si la femme atteinte d’endométriose souhaite fonder une famille, le traitement proposé tiendra compte de son désir de grossesse. Dans certains cas, une intervention chirurgicale pourra être proposée, pour améliorer ses chances de tomber enceinte. Dans d’autres, le recours à des techniques de procréation médicalement assistée (PMA) ou la fécondation in vitro (FIV) s’avèreront nécessaires.
Il n’existe pas de test de dépistage systématique, mais l’imagerie peut aider à orienter le diagnostic.
La sexologue rappelle « il fut un temps où les douleurs rapportées par les femmes étaient minimisées, parce qu’on pensait que c’était normal et naturel d’avoir mal pendant les règles. Certaines d'entre elles m’ont expliqué que leur gynécologue ne prenait pas leurs plaintes en considération. La maladie était méconnue, donc la prise en charge était difficile. À l’heure actuelle, il faut encore parfois jusqu’à 7 ans pour poser un diagnostic. Même si la médecine a évolué dans ce domaine, cela reste une pathologie difficile à détecter. »
Cette méconnaissance de la maladie a été également observée durant une enquête sur l’endométriose menée en 2023 par Partenamut auprès de ses affiliées pour mieux comprendre les besoins et les difficultés des femmes atteintes d'endométriose. On y apprend par exemple que 75 % de femmes atteintes d’endométriose déclarent s’absenter du travail à cause de la maladie et que 64 % estiment que personne ne comprend réellement la douleur ressentie pendant leurs règles."
Voir les résultats de l’enquête
Le diagnostic de l’endométriose est souvent posé par une combinaison de plusieurs examens :
Il s’agit d’un examen radiologique utilisant des ultrasons pour visualiser les organes internes. Pour mieux voir le col de l'utérus, on peut pratiquer une échographie endo-pelvienne en insérant une sonde dans le vagin. Cet examen est généralement sans douleur et permet de détecter la présence de kystes ovariens ou d’adhérences entre les organes. Malheureusement, les micro-lésions dues à l’endométriose passent souvent inaperçues.
La technique d’imagerie par résonance magnétique permet une observation précise des tissus « mous » grâce aux clichés en 2D et 3D. Elle est utilisée pour confirmer et détailler les résultats obtenus par l’échographie endo-vaginale, ou pour révéler d’autres atteintes non détectées par celle-ci. Dans le cas d’une endométriose, l’IRM permet de détecter des lésions, kystes et nodules.
Cette procédure chirurgicale permet d’observer l’intérieur de l’abdomen sans avoir à l’ouvrir complètement. Réalisé sous anesthésie générale, cet examen permet de diagnostiquer ou de confirmer la présence de lésions d'endométriose, d'adhérences autour des ovaires ou des trompes de Fallope, et de vérifier la perméabilité des trompes.
Avant de parler du traitement de l’endométriose, il est important de rappeler que chaque endométriose est différente et le traitement adapté diffère d’une patiente à l’autre. De plus la prise en charge est souvent pluridisciplinaire. C’est pourquoi nous vous recommandons toujours de consulter et de suivre les conseils de votre médecin.
Les traitements disponibles actuellement permettent de traiter les symptômes mais pas la maladie en elle-même. On distingue différents types de traitements :
Les anti-inflammatoires et les antidouleurs peuvent aider à atténuer temporairement les douleurs et l’inflammation liées à l’endométriose. Leur action reste toutefois limitée dans le temps. Ces médicaments ne s’attaquent pas à l’origine de la maladie et ne freinent pas son évolution mais ils permettent une meilleure gestion de la douleur.
Pour un contrôle durable des symptômes, il est donc souvent nécessaire d’envisager d’autres approches, comme un traitement hormonal ou une intervention chirurgicale.
L’endométriose est une pathologie sensible aux hormones. Son développement étant stimulé par les œstrogènes, le principe du traitement consiste à limiter leur action afin de ne plus « nourrir » les cellules d’endomètre. Aujourd’hui, le consensus médical recommande, en première intention, de supprimer les règles en induisant une aménorrhée (une absence de règles).
L’objectif est simple : les tissus similaires à l’endomètre présents en dehors de l’utérus réagissent aux variations hormonales du cycle. À chaque menstruation, ils peuvent saigner eux aussi, provoquant de petites hémorragies internes et entretenant l’inflammation et la douleur.
L’administration d’une pilule en continu ou la pose d’un dispositif intra-utérin hormonal permet ainsi, chez certaines femmes, de stopper les règles et de réduire significativement les symptômes, améliorant leur qualité de vie.
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Si la suppression des règles ne suffit pas à réduire les symptômes, des cures de ménopause artificielle peuvent être envisagées. Elles reposent sur des injections d’analogues de la GnRH, administrées pour une durée limitée. Dans ce cas, ces médicaments sont associés à un progestatif et à un œstrogène pour prévenir le risque d’ostéoporose.
Lorsque l’endométriose est avancée et que les traitements médicamenteux ne suffisent plus, ou si les lésions provoquent une infertilité ou des complications sérieuses, une intervention chirurgicale peut s’imposer. Elle vise à retirer les kystes et les adhérences formés par les tissus endométriaux présents dans la cavité abdominale.
La chirurgie peut être dite « conservatrice » lorsqu’elle consiste à enlever uniquement les lésions en préservant les organes et « totale » lorsque l’utérus et les ovaires sont retirés. Seule cette dernière option permet d’éliminer définitivement la maladie. Malgré tout, après une chirurgie conservatrice, des récidives restent possibles, parfois plusieurs mois ou années plus tard, jusqu’à la ménopause.
Certaines formes d'endométriose, comme l'endométriose superficielle, ne nécessitent pas de traitement et les lésions restent stables ou évoluent très peu. Les patientes peuvent alors apprendre à vivre avec la maladie grâce à une hygiène de vie adaptée (alimentation anti-inflammatoire), la réduction du stress (relaxation, méditation, yoga…), des séances de kinésithérapie ou encore certaines thérapies alternatives comme l’acupuncture, la sophrologie, l’ostéopathie…). À chacune de trouver ce qui lui fait du bien.
Ces accompagnements ne constituent pas un traitement contre l’endométriose mais permettent un soulagement des symptômes afin d’améliorer la qualité de vie.
Vous pensez souffrir d’endométriose ? Vous pouvez consulter un médecin généraliste ou un gynécologue afin d’établir un diagnostic initial et prendre en charge les symptômes.
Selon les situations, ces derniers pourront vous orienter vers d’autres spécialistes tels que des centres de l’endométriose, des centres de la douleur, des endocrinologues, chirurgiens digestifs ou urologues.
D’autres professionnels comme les kinésithérapeutes, les psychologues, les nutritionnistes… peuvent également intervenir dans l’accompagnement des personnes souffrant d’endométriose.
La Belgique compte plusieurs centres multidisciplinaires spécialisés dans l'endométriose, offrant diagnostic, imagerie de pointe, chirurgie et gestion de la douleur. L’association Toi Mon Endo communique sur son site la liste suivante :
Les symptômes varient d’une femme à l’autre. Les plus fréquents sont des règles très douloureuses, des douleurs pelviennes chroniques, des douleurs pendant les rapports, des troubles digestifs ou urinaires et, dans certains cas, une infertilité.
Il repose d’abord sur un entretien médical détaillé. Des examens d’imagerie, comme l’échographie ou l’IRM, peuvent être prescrits. Dans certains cas, une coelioscopie est nécessaire pour confirmer le diagnostic.
Des remboursements peuvent être prévus selon votre mutuelle : consultations chez des spécialistes, traitements hormonaux, dispositifs contraceptifs, soutien psychologique ou sexologique.
Chez Partenamut, les personnes atteintes d’endométriose bénéficient notamment de remboursements plus importants pour la pilule (jusqu’à 125 €/an) et le stérilet (jusqu’à 375 €/an).
Le traitement de l’endométriose dépend de la sévérité des symptômes et du projet de grossesse. Il peut inclure des antidouleurs, des traitements hormonaux pour stopper les règles, ou une intervention chirurgicale pour les formes sévères. Chaque endométriose est unique et le traitement diffère d’une patiente à l’autre.
L’endométriose peut entraîner des difficultés à tomber enceinte, notamment en raison de l’inflammation ou de lésions sur les ovaires et les trompes. Selon Toi Mon Endo, 40 % des femmes atteintes d’endométriose souffriraient d’infertilité. Cependant, toutes les femmes atteintes ne sont pas infertiles, et des solutions existent.
Il n’existe pas de traitement curatif définitif, sauf en cas de chirurgie totale. Les traitements actuels permettent surtout de soulager les symptômes, de ralentir l’évolution de la maladie et d’améliorer la qualité de vie.
Grossesse et naissance / Santé
Partenamut a mené une enquête auprès de ses affiliées pour mieux connaître les besoins et les difficultés des femmes atteintes d’endométriose. Résultat : cette maladie est encore trop mal connue et nécessite une prise en charge pluridisciplinaire.
L'adolescence représente une période de vie cruciale où les préoccupations voient le jour, notamment en matière de santé sexuelle. Ces questionnements sont tout à fait normaux. Bien que le sujet soit encore tabou, les jeunes doivent pouvoir se tourner vers un interlocuteur de confiance pour trouver des réponses à leurs questions.