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Tout le monde a déjà entendu parler de l’autisme et pense savoir ce que c’est. Mais l’image que nous nous en faisons colle-t-elle pour autant à la réalité ? C’est la question que nous nous sommes posée et à laquelle nous répondons dans cet article.
Comme beaucoup d’affections touchant à la normalité, l’autisme véhicule son lot de clichés et de préjugés. Donc avant d’expliquer ce que l’on sait aujourd’hui de ces troubles du spectre autistique, battons en brèche quelques-unes de ces idées reçues en écoutant Josef Schovanec, docteur en philosophie, chroniqueur entre autres sur la Première radio... et concerné au premier plan par la question puisqu’il a été diagnostiqué porteur du syndrome d’Asperger, l’une des formes des troubles autistiques.
Trouble envahissant du développement (TED) affectant :
C’est ainsi que l’on peut définir l’autisme. Les manifestations variant considérablement d’une personne à l’autre, on parlera même plutôt de troubles du spectre autistique (TSA). C’est, en effet, cette dénomination que l’on retrouve dans le DSM – 5, la 5e édition du ‘Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux’ publié par l’American Psychiatric Association et qui est la référence internationale en médecine psychiatrique.
Trouble autistique, syndrome d’Asperger… Le DSM – 5 regroupe sous cette notion de TSA différentes formes de troubles, des troubles qui varient d’un cas à l’autre. Selon plusieurs études, 60 à 70 personnes sur 10.000 seraient affectées par ces troubles du spectre autistique, ce qui équivaut à environ 1 personne sur 150. Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), ce serait environ 1 enfant sur 100 qui serait touché dans le monde. L’OMS précise cependant que plusieurs études rapportent des taux nettement supérieurs. La prévalence de l'autisme reste également inconnue dans de nombreux pays à revenu faible ou intermédiaire.
Ces chiffres semblent indiquer une hausse significative des cas. Mais cela indique surtout que de nombreux progrès ont été faits du côté de la détection et du diagnostic. Sommes-nous confrontés à une épidémie de cas d’autisme ? Certainement pas. Et c’est ce qu’explique cette vidéo de l’Inserm.
Concrètement, les troubles du spectre autistique (TSA) se caractérisent par la présence simultanée chez une personne :
Ces troubles s’accompagnent parfois de réactions sensorielles hors normes : intolérance au bruit ou à la lumière, insensibilité à la douleur physique...
Comme expliqué, la manière dont les troubles du spectre autistique se manifestent peut varier fortement… Par ailleurs, d’autres troubles y sont généralement associés : troubles cognitifs, du langage, de la motricité, du sommeil, de l’alimentation, anxiété, comportements agressifs et automutilation…
L’intensité de ces troubles varie également d’un cas à l’autre et peut dans certaines situations se traduire par un handicap lourd (50 % des enfants atteints de TSA ont un QI inférieur à 70) mais aussi n’entraîner aucune déficience intellectuelle, voire s’accompagner de capacités intellectuelles hors normes.
Selon les cas, la personne atteinte des troubles du spectre autistique sera incapable de vivre seule et aura besoin d’un encadrement spécifique, alors que dans d’autres elle pourra être autonome et même s’intégrer dans la société et dans le monde professionnel.
Troubles de l’interaction sociale, de la communication, du comportement… Qu’est-ce que ça signifie exactement ? Voici en détail de quelles façons ils peuvent se manifester chez les personnes atteintes d’autisme.
Comment fait-on pour se comporter en groupe et pour interagir avec les autres ? Ce qui semble évident et naturel au commun des mortels est pourtant le fruit d’un processus complexe. Pour interagir ‘normalement’, il faut tout d’abord ressentir le besoin ou l’envie de cette interaction et des contacts avec les autres. Lorsque c’est le cas, il faut ensuite mobiliser un grand nombre de capacités mentales pour percevoir les signaux de l’environnement, les décoder, les interpréter et donner une réponse socialement attendue de ce que nous avons compris.
En cas d’autisme, les signaux sociaux ou émotionnels, par exemple un sourire ou l’intonation de la voix, sont difficilement compris. Et donc cela entraîne une énorme difficulté à interpréter le ressenti des autres personnes.
Les difficultés de l’interaction peuvent se manifester de diverses manières, comme :
La difficulté à maîtriser le langage et à communiquer est aussi un des traits caractéristiques de l’autisme. 25 % des personnes atteintes ne parlent pas ou ont un langage très limité. Et pour les autres, le langage pose aussi souvent problème, notamment parce qu’il ne permet pas de communiquer efficacement.
Comment ces troubles de la communication peuvent-ils se manifester ?
Comment se manifestent les troubles du comportement caractéristiques de l’autisme ? Selon le DMS – 5, ils se traduisent surtout par le caractère restreint et répétitif des comportements, intérêts ou activités. De manière générale, la personne autiste va fonctionner de manière très rigide. Et concrètement, cela peut donner lieu à :
Les premiers signes de l’autisme apparaissent très vite, bien souvent dès les 36 premiers mois. Mais les troubles peuvent évoluer tout au long de la vie, avec donc parfois des symptômes qui se manifestent plus tard que dans la petite enfance.
Voici quelques signes pouvant évoquer des TSA chez l’enfant :
Communication :
Comportement :
Interactions sociales :
Comme chez l’adulte, l’enfant atteint de troubles du spectre autistique peut aussi présenter des réactions distinctes à des éléments tels que certaines textures (par exemple de vêtements ou d’aliments), l’éclairage ou encore les sons.
À noter : Plus l’autisme sera détecté tôt, plus l’encadrement mis en place pour aider l’enfant sera efficace. Il est donc important de réagir rapidement, mais la présence d’un seul de ces signes ne doit pas vous inquiéter outre mesure. Il n’y a de troubles autistiques qu’en cas de présence simultanée, constante et persistante de signes. En cas de doute, n’hésitez pas à vous adresser à des professionnels de la santé.
Mais à quoi est dû l’autisme ? Même si la connaissance ne cesse de progresser, on est loin de comprendre tous les mécanismes à l’origine de troubles du spectre autistique. Ce que l’on sait aujourd’hui, c’est que l’autisme serait dû à des anomalies du développement neuronal. C’est ce que confirme cette étude, selon laquelle l’autisme est provoqué par un trouble très précoce du développement du cerveau, sans doute dès le stade prénatal et avec un lien génétique : près de 800 gènes mutés ont été identifiés chez le patient autiste. Et nombre de ces gènes jouent un rôle dans la formation des synapses chargés de la communication entre les neurones.
Une autre étude menée par des universités suisses va dans le même sens, en pointant le mauvais fonctionnement des synapses reliant les neurones actifs dans le système de la récompense. Ce système de la récompense joue un rôle fondamental pour renforcer certains comportements en fournissant l’indispensable motivation pour adopter ces comportements. Les processus d’apprentissage et les comportements affectifs sont étroitement liés à ce circuit cérébral affecté par les troubles du spectre autistique.
Par ailleurs, certaines interactions avec l’environnement accentueraient aussi l’effet d’anomalies génétiques, par exemple un virus contracté par la maman pendant la grossesse ou la prise de certains médicaments. Signalons par ailleurs que le lien entre vaccination et autisme a été scientifiquement réfuté.
La théorie des fonctions exécutives défaillantes est aussi une notion souvent reprise pour expliquer l’autisme, tout comme celle du manque de cohérence centrale entraînant chez la personne autiste une vision chaotique du monde.
Certains comportements de votre enfant posent question ? Vous pensez être vous-même atteint.e d’autisme ? Dans ce cas, la première chose à faire sera d’en parler aux personnes adéquates et, si nécessaire, réaliser un diagnostic. En cas de troubles du spectre autistique, il est possible de mettre en place des tactiques pour aider la personne atteinte à gérer et vivre avec ses symptômes.
Si vous avez un doute quant à votre enfant ou à vous-même, parlez-en à votre pédiatre, votre médecin, aux professionnels de la santé ou de l’enfance qui vous entourent. Vous pourrez, le cas échéant, être orienté vers l’un des 8 centres de référence en autisme belges pour analyser en détail la situation.
Quel est le rôle des centres de référence en autisme ?
L’assurance obligatoire de la sécurité sociale intervient dans le coût lié à l’intervention des centres de référence en autisme.
L’autisme est un trouble neurodéveloppemental qui ne peut pas être guéri. Mais il est par contre possible de mettre en place des stratégies pour aider l’enfant ou l’adulte autiste à mieux se développer ou à contrôler ses troubles du comportement, et donc à limiter le développement de handicaps.
Un rapport du Centre fédéral d’expertise des soins de santé a fait le point sur ces tactiques.
Ses conclusions ? Il faut privilégier les approches psychosociales dans lesquelles sont impliqués tous les membres de l’entourage : parents, enseignants, équipes médicales… L’objectif de cette approche sera d’augmenter le niveau d’attention conjointe, d’engagement et de réciprocité chez l’enfant.
Centres de référence en autisme : comme expliqué plus haut, ces centres permettent de diagnostiquer les TSA et de mettre en place des programmes de coordination. La sécurité sociale intervient dans les frais liés au processus de diagnostic.
Reconnaissance de handicap : en Belgique, l'autisme a été officiellement reconnu comme un handicap spécifique en 1994 par la Communauté Flamande et en 2004 par la Communauté Française. Cependant, pour avoir accès à certaines allocations spécifiques ou à d’autres aides pour les personnes atteintes de handicap, il est nécessaire de se procurer une reconnaissance de handicap. Vous pourrez l’obtenir auprès de la DG Personnes handicapées.
Aides financières, sociales et fiscales : sous certaines conditions, les personnes porteuses de handicap peuvent prétendre à des aides financières et à des mesures sociales et fiscales. Il peut s’agir d’allocations de remplacement de revenus, d’allocations familiales majorées, d’une intervention majorée des soins de santé ou encore de l’octroi d’une carte de stationnement.
Aide à l’emploi : stage de découverte, contrat d’adaptation professionnelle, prime à l’intégration… Il existe en Belgique de nombreuses mesures permettant de favoriser l’intégration des personnes atteintes de handicap dans le circuit du travail.
Associations : plusieurs associations de parents d’enfants atteints d’autisme ou de handicap mental ainsi que d’autres organisations existent. Elles ont pour buts notamment de défendre les droits des personnes présentant un handicap mental ou encore de les mettre en contact avec des professionnels qui peuvent les aider.
Cette liste n’étant pas exhaustive, n’hésitez pas à consulter le guide pratique de l’association Participate! Autisme qui est une véritable mine d’or.