Symptômes, détection, diagnostic… ce qu’il faut savoir de l’autisme

Comme beaucoup d’affections touchant à la normalité, l’autisme véhicule son lot de clichés et préjugés. Donc avant d’expliquer ce que l’on sait aujourd’hui de ces troubles du spectre autistique, battons en brèche quelques-unes de ces idées reçues en écoutant Josef Schovanec, docteur en philosophie, chroniqueur entre autres sur la Première radio... et concerné au premier plan par la question puisqu’il a été diagnostiqué porteur du syndrome d’Asperger, l’une des formes des troubles autistiques.     

L’autisme, c’est quoi ? 

Trouble envahissant du développement (TED) affectant les interactions sociales, la communication et le comportement : c’est ainsi que l’on peut définir l’autisme… ou plutôt les troubles du spectre autistique (TSA). C’est en effet cette dénomination que l’on retrouve dans le DSM – 5, la 5e édition du ‘Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux’ publié par l’American Psychiatric Association et qui est la référence internationale en médecine psychiatrique. 

Une épidémie d’autisme ? 

Trouble autistique, syndrome d’Asperger… Le DSM – 5 regroupe sous cette notion de TSA différentes formes de troubles, des troubles qui varient en outre d’un cas à l’autre. Selon une récente étude épidémiologique, 62 personnes sur 10.000 seraient affectées par ces troubles du spectre autistique. Selon une autre étude américaine, c’est 1 enfant sur 68,5 qui en souffrirait. 

Ces chiffres semblent indiquer une hausse significative des cas. Mais cela indique surtout que  des progrès significatifs ont été faits du côté de la détection et du diagnostic. Sommes-nous confrontés à une épidémie de cas d’autisme ? Certainement pas. Et c’est ce qu’explique cette vidéo de l’Inserm.

Des troubles de la communication, de l’interaction sociale et du comportement

Concrètement, les troubles de l’autisme se caractérisent par la présence simultanée chez une personne :

• de troubles de l’interaction sociale
• de troubles de la communication verbale ou non-verbale
• de troubles du comportement.

Ces troubles s’accompagnent parfois de réactions sensorielles hors normes : intolérance au bruit ou à la lumière, insensibilité à la douleur physique... 

Des troubles autistiques d’intensité variable et aux conséquences multiples

La manière dont les troubles du spectre autistique se manifestent peut elle aussi varier fortement… D’autres troubles y sont généralement associés : troubles cognitifs, du langage, de la motricité, du sommeil, de l’alimentation, anxiété, comportements agressifs et automutilation… 

L’intensité de ces troubles varie d’un cas à l’autre et peut dans certaines situations se traduire par un handicap lourd (50 % des enfants atteints de TSA ont un QI inférieur à 70) mais aussi n’entraîner aucune déficience intellectuelle, voire même s’accompagner de capacités intellectuelles hors normes. 

Selon les cas, la personne atteinte des troubles du spectre autistique sera incapable de vivre seule et aura besoin d’un encadrement spécifique, alors que dans d’autres elle pourra être autonome et même s’intégrer dans la société et dans le monde professionnel. 

Mais en pratique, comment se manifestent ces troubles ? C’est ce qu’on vous explique ci-dessous.  

Troubles de l’interaction sociale : ça marche comment avec les autres ? 

Comment fait-on pour se comporter en groupe et pour interagir avec les autres ? Ce qui semble évident et naturel au commun des mortels est pourtant le fruit d’un processus complexe. Pour interagir ‘normalement’, il faut tout d’abord ressentir le besoin ou l’envie de cette interaction et des contacts avec les autres. Lorsque c’est le cas, il faut ensuite mobiliser un grand nombre de capacités mentales pour percevoir les signaux de l’environnement, les décoder, les interpréter et donner une réponse socialement attendue de ce que nous avons compris. 

Des signaux sociaux et émotionnels difficiles à interpréter

En cas d’autisme, les signaux sociaux ou émotionnels, par exemple un sourire ou l’intonation de la voix, sont difficilement compris. Et donc cela entraîne une énorme difficulté à interpréter le ressenti des autres personnes.  

Les difficultés de l’interaction peuvent se manifester de diverses manières, comme :

• une indifférence aux autres qui va entraîner l’isolement de la personne autiste
• l’absence d’initiatives pour interagir avec les autres, accompagnée parfois de difficultés à se laisser approcher
• un contact visuel problématique. La personne n’arrive pas à regarder son interlocuteur dans les yeux ou aura au contraire un regard perçant
• un visage peu expressif
• l’absence de réactions lorsque l’on appelle la personne
• le manque de réciprocité dans la relation sociale 
• une activité et des interactions sociales intenses mais bizarres par rapport aux normes sociales, par exemple en initiant une conversation avec une phrase inattendue. 

Troubles de l’interaction sociale : détectables avant l’âge 3 ans

Les premiers signes de l’autisme apparaissent très vite, bien souvent dès les 36 premiers mois. Mais les troubles peuvent évoluer tout au long de la vie, avec donc parfois des symptômes qui se manifestent plus tard que dans la petite enfance. 

Un enfant trop calme ou trop excité, qui dort trop ou pas assez, qui ne babille pas, qui évite le contact des yeux, qui semble avoir des problèmes d’ouïe parce qu’il ne réagit pas aux stimuli sonores ou qui peut rester des heures couché à contempler le plafond… Voici des signes précoces qui peuvent attirer l’attention. Mais la présence d’un seul de ces signes ne doit pas vous inquiéter outre mesure : il n’y a de troubles autistiques qu’en cas de présence simultanée, constante et persistante de ces signes. 

Troubles de la communication : je fais comment pour parler et pour me faire comprendre ? 

La difficulté à maîtriser le langage et à communiquer est aussi un des traits caractéristiques de l’autisme. 25 % des personnes atteintes ne parlent pas ou ont un langage très limité. Et pour les autres, le langage pose aussi souvent problème, notamment parce qu’il ne permet pas de communiquer efficacement.

Comment ces troubles de la communication peuvent-ils se manifester ? 

• La difficulté à faire sortir les mots, alors même que la personne a compris ce qu’on lui a dit et sait ce qu’elle veut répondre.
• Une voix inhabituelle, dans des tonalités hautes et sans modulation ni mimiques faciales.
• La difficulté à décrypter le langage et les messages. La personne est dès lors incapable de répondre directement dans le contexte d’une conversation, car elle a besoin de temps supplémentaire pour analyser et comprendre le message de son interlocuteur.
• La compréhension du langage au pied de la lettre, sans abstraction ni interprétation du contenu du message, comme on peut le voir dans cet extrait vidéo du film Rain Man, l’un des premiers à avoir abordé la question au cinéma.

• L’écholalie. La personne répète indéfiniment les mêmes sons, mots et phrases entendus précédemment, par exemple à la télévision et sans intention d’établir une communication.
• Une communication unilatérale, sans attente d’une réponse d’un interlocuteur. 
• Une tendance à confondre les pronoms personnels, par exemple en utilisant le ‘tu’ à la place du ‘je’.
• Une communication non-verbale déficiente, avec notamment l’absence de gestes, d’expressions faciales ou d’intonations de la voix.

Troubles du comportement : répétition, ritualisation et intérêts restreints

Comment se manifestent les troubles du comportement caractéristiques de l’autisme ? Selon le DMS – 5, ils se traduisent surtout par  le caractère restreint et répétitif des comportements, intérêts ou activités. De manière générale, la personne autiste va fonctionner de manière très rigide. Et concrètement, cela peut donner lieu à :

• de la stéréotypie motrice, c’est-à-dire des gestes ou mouvements répétitifs, par exemple des balancements ou des tours sur soi-même
• le besoin de rituels ou de routine, comme le fait de réaliser de manière répétitive les mêmes actions dans le même ordre
• une grande intolérance aux changements, sources d’angoisse
• une fascination pour certains objets. Morceaux de papier, plumes, objets ronds… 
• des façons de jouer particulières chez les enfants autistes, par exemple en utilisant des jeux ou des jouets de manière inhabituelle…

Comment détecter et diagnostiquer les troubles autistiques ? 

L’autisme se déclenche tôt, généralement avant l’âge de 3 ans. Et plus il sera détecté tôt, plus l’encadrement mis en place pour l’aider seront efficaces. Il est donc important de réagir rapidement.

Absence de contact oculaire du bébé avec ses parents, pas de jeux imaginatifs, par exemple ceux où l’enfant fait semblant de manger, d’effectuer une action, pointer du doigt incompris, incompréhension et déficience du langage…   Certains comportements de votre enfant posent question ? Parlez-en à votre pédiatre, votre médecin, aux professionnels de la santé ou de l’enfance qui vous entourent.  Vous pourrez le cas échéant  être orienté vers l’un des 8 centres de référence en autisme belges pour analyser en détail la situation. 

Info Quel est le rôle des centres de référence en autisme ? 

Quel est le rôle des centres de référence en autisme ?

• Effectuer un travail de diagnostic poussé, réalisé par une équipe multidisciplinaire : neuropédiatre, logopède, psychomotricien, assistant social, pédopsychiatre… Ce travail permet d’évaluer avec précision si il y a troubles du spectre autistique, leurs caractéristiques ainsi que les aptitudes et difficultés liées à ces troubles. Cette évaluation va servir de base à la stratégie thérapeutique qui sera personnalisée suivant les contours de l’évaluation. 
• Elaborer un programme de coordination pour la personne autiste, portant notamment sur l’octroi d’aides.

Le coût lié à l’intervention des centres de référence en autisme est couvert par l’assurance obligatoire de la sécurité sociale. 

Quelles sont les causes de l’autisme ?

Mais à quoi est dû l’autisme ? 

Même si la connaissance ne cesse de progresser, on est loin de comprendre tous les mécanismes à l’origine de troubles du spectre autistique. Ce que l’on sait aujourd’hui, c’est que l’autisme serait dû à des anomalies du développement neuronal. C’est ce que confirme une récente étude, selon laquelle l’autisme est provoqué par un trouble très précoce du développement du cerveau, sans doute dès le stade prénatal et avec un lien génétique : près de  800 gènes mutés ont été identifiés chez le patient autiste. Et nombre de ces gènes jouent un rôle dans la formation des synapses chargés de la communication entre les neurones. 

Une autre étude menée par des universités suisses va dans le même sens, en pointant le mauvais fonctionnement des synapses reliant les neurones actifs dans le système de la récompense. Ce système de la récompense joue un rôle fondamental pour renforcer certains comportements en fournissant l’indispensable motivation pour adopter ces comportements. Les processus d’apprentissage et les comportements affectifs sont étroitement liés à ce circuit cérébral affecté par les troubles du spectre autistique. 

Par ailleurs, certaines interactions avec l’environnement accentueraient aussi l’effet d’anomalies génétiques, par exemple un virus contracté par la maman pendant la grossesse ou la prise de certains médicaments. Signalons par ailleurs que le lien entre vaccination et autisme a été scientifiquement réfuté. 

La théorie des fonctions exécutives défaillantes est aussi une notion souvent reprise pour expliquer l’autisme, tout comme celle du manque de cohérence centrale entraînant chez la personne autiste une vision chaotique du monde. 

Que faire après un diagnostic d’autisme ? 

L’autisme est un trouble neuro-développemental qui ne peut pas être guéri. Mais il est par contre possible de mettre en place des stratégies pour aider l’enfant ou l’adulte autiste à mieux se développer ou à contrôler ses troubles du comportement, et donc à limiter le développement d’handicaps.  

Un rapport du Centre fédéral d’expertise des soins de santé a fait le point sur ces tactiques. 

Ses conclusions ? Il faut privilégier les approches psychosociales dans lesquelles sont impliqués tous les membres de l’entourage : parents, enseignants, équipes médicales… L’objectif de cette approche sera d’augmenter le niveau d’attention conjointe, d’engagement et de réciprocité chez l’enfant. 

Pour en savoir plus sur l’autisme 

Site web de Participate autisme
Site web du CRAIF
Le dossier de l’Inserm
Ce qu’en dit l’OMS