La maladie d’Alzheimer : du diagnostic à la prise en charge

La maladie d’Alzheimer affecte environ 9 % des Belges de plus de 65 ans. Cette maladie neurodégénérative se manifeste souvent d'abord par des pertes de mémoire.

La maladie d’Alzheimer, c’est quoi ?


La maladie d’Alzheimer touche environ 9 % des Belges de plus de 65 ans. Elle touche un peu plus souvent les femmes que les hommes : sur 25 malades, environ 15 sont des femmes. Cette maladie neurodégénérative se manifeste souvent d’abord par des pertes de mémoire (qu’ai-je mangé ce matin ? quel livre ai-je terminé hier ? où sommes-nous partis en vacances cet été ?). D’autres symptômes, témoins de la progression de la maladie, peuvent apparaître au fil du temps : 

 Désorientation : les personnes atteintes peuvent se perdre même si le chemin leur est très familier. Plus tard, elles peuvent se perdre y compris dans leur propre rue et ne plus retrouver le chemin de leur maison. Elles peuvent également perdre leurs repères dans le temps et ne plus se souvenir de la date du jour. 
 Problèmes de communication : oubli de mots courants, remplacement par des mots à la sonorité ou au sens proche. Plus tard, tenir une conversation deviendra de plus en plus difficile, tout comme retenir et utiliser de nouveaux mots. 
 Objets égarés : perdre les objets ou les ranger dans des endroits peu habituels. En effet les oublis causent des pertes parfois interprétées comme des vols. Les objets sont alors cachés n’importe où dans la maison. 
 Difficulté à effectuer des tâches familières : suivre une recette et préparer un repas, composer un numéro de téléphone, utiliser des appareils électroménagers, ne pas mettre ses vêtements dans le bon ordre (mettre son pyjama sur son pantalon)…
 Changements d’humeur : on peut, avec l’avancée de la maladie, constater des changements de l’humeur ou de la personnalité. Les personnes atteintes d’Alzheimer peuvent devenir anxieuses ou plus euphoriques, craintives, désinhibées ou impulsives, hyperactives ou apathiques... Elles peuvent également connaître des variations d’humeur brusques. 

Les facteurs de risques 

Les symptômes de la maladie font suite à plusieurs caractéristiques anatomiques : une destruction (atrophie) du tissu cérébral, secondaire à deux types de transformations : des plaques amyloïdes qui se forment en dehors des neurones et une dégénérescence fibrillaire, qui affecte l’intérieur des neurones. 
Ces deux types de lésions correspondent à des accumulations de deux protéines particulières. Dans le cas de la maladie d’Alzheimer, ces protéines s’accumulent ainsi en beaucoup plus grande quantité que dans le cerveau des personnes non atteintes. Ces lésions perturbent le fonctionnement des neurones et aboutissent à leur destruction. Toutefois, même si les spécialistes de cette maladie disposent de faisceaux d’indices, tout n’est pas encore compris et il n’existe ainsi pas de cause bien définie de la maladie.
 
 L'âge est le facteur de risque le plus important. En effet, la maladie d’Alzheimer est exceptionnelle avant 65 ans, et sa prévalence augmente avec l’âge.
 La santé cardiovasculaire : les risques cardiovasculaires (comme l’hypertension, le diabète de type 2, l’hyperlipidémie…) sont plus fréquement associés à la maladie, mais sans que l’on sache exactement pourquoi. Mener une vie très sédentaire est également un facteur de risque important.
 Les traumatismes crâniens : avoir connu un traumatisme crânien ou des microtraumatismes répétés (comme les joueurs de rugby ou les boxeurs, par exemple) est lié à une augmentation des risques. 

À l’inverse, avoir une vie sociale active et stimulante ou pratiquer une activité physique ont des effets protecteurs et semblent retarder l’apparition des premiers symptômes. Les spécialistes pensent que cet effet est dû à la « réserve cognitive » : le cerveau s’adapte et d’autres neurones compensent les cellules nerveuses disparues. 

La prise en charge de la maladie

Malgré de nombreuses pistes de recherches, la maladie d’Alzheimer est aujourd’hui incurable. On dispose cependant de traitements médicamenteux qui peuvent freiner l’évolution de la maladie. 
La clé de sa prise en charge repose donc sur la combinaison de plusieurs facteurs : alimentation équilibrée et activité physique régulière, traitement médicamenteux, soutien social, formations des proches et adaptation des lieux de vie sur les conseils d’un ergothérapeute… Chaque personne est unique et la mise en place de ces différents facteurs devra se faire au cas par cas pour s’adapter à chacun et à l’évolution individuelle de la maladie. 

L’importance du mode de vie

Une alimentation équilibrée, apportera tous les nutriments et antioxydants nécessaires. De plus, les bénéfices de l’activité physique, des relations sociales, des  loisirs sont démontrés. Pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, il est important de préserver des routines et un cadre de vie rassurants. C’est pour cela que la préservation de l’autonomie et le maintien à domicile sont deux éléments importants pour lesquels votre mutuelle peut vous aider. 

L’ergothérapie 

Un ergothérapeute est un professionnel qui accompagne les personnes en situation de handicap physique ou psychique. Il permet de récupérer ou de préserver l’autonomie de ces personnes, et intervient au domicile ou en maison de repos. L’intervention d’un ergothérapeute est particulièrement utile en cas de maladie d’Alzheimer, y compris au début de la maladie.  Il peut proposer des changements concrets à faire dans la maison, comme réaménager une salle de bains, mais aussi donner des conseils sur les bons gestes adéquats : comment soulever un poids sans se blesser par exemple. 
Barbara Maes, ergothérapeute à la maison médicale de Libin, nous en dit un peu plus sur les solutions concrètes qu’elle apporte aux personnes malades ainsi qu’à leurs aidants proches.

Les conseils de Barbara Maes, ergothérapeute

« En général, je fais le tour de la maison avec le patient et l’aidant proche. Et je leur donne des petits conseils très pratiques. Retirer les clés des portes pour éviter que les patients ne s’enferment, mettre un sticker sur les portes dangereuses comme celle de la cave, mettre des photos sur les armoires de la cuisine pour savoir où se trouvent les assiettes, couverts, verres… Afficher des pictogrammes sur la porte d’entrée pour savoir tout ce qu’il faut prendre avec soi avant de sortir de la maison. On fait le tour, et ensemble on trie et on évalue ce qui peut être dangereux ou pas, ce qu’on peut garder ou pas. »

 

L’ergothérapeute pourra également proposer des aménagements du domicile pour éviter les chutes par exemple. Partenamut vous soutient dans ces démarches et vous pouvez demander la visite d’un ergothérapeute pour des conseils.


De plus, si vous avez plus de 65 ans, votre mutualité peut vous octroyer une prime de 350 € pour cet aménagement de votre domicile.

Le maintien à domicile : comment faire ?

Si l’intervention de l’ergothérapeute est importante, il n’est pas le seul à intervenir : la prise en charge de la maladie d’Alzheimer se fait grâce à une équipe pluridisciplinaire : neurologue ou gériatre, assistant social, personnel infirmier, médecin généraliste, kinés, aide-familiales… Tous ces professionnels peuvent intervenir aider les patients et leurs aidants dans leurs activités quotidienne de façon très concrète :
  • Aide au lever et à la toilette
  • Activité physique quotidienne
  • Prise en charge des repas : courses, préparation ou livraison des repas à domicile, prise des repas
  • Entretien du logement et du linge
  • Transport : chez le médecin ou pour des activités sociales
  • Maintenir leur autonomie en stimulant leurs activités
Et pour faciliter les déplacements en les sécurisant, il est également possible de proposer aux malades de s’équiper d’un appareil de télévigilance mobile : si la personne se perd, un aidant proche ou une autre personne peut immédiatement la retrouver et l’aider à retrouver son domicile.

Le rôle des aidants proches

Les aidants proches sont souvent ceux qui vont pratiquement mettre en place l’organisation des services à domicile, et y consacrer une part non négligeable de leurs temps. En tant qu’aidant proche, vous devez également penser à vous, et vous pouvez bénéficier d’aide et de soutien. Pensez à des ASBL comme Alzheimer Belgique, ou des réseaux d’aidants proches comme le réseau Sam.
De plus, vous pouvez bénéficier aussi du soutien de votre mutualité. Partenamut vous permet d’obtenir un statut d’aidant proche reconnu, qui vous offre des avantages et des services étudiés pour répondre à vos besoins (aide-ménagère, garde-malade, soutien psychologique…). Vous pouvez également faire appel à des asbl ou structures spécialisées pour des moments de « répit », qui vous permettent de prendre soin de vous et de penser à vos propres besoins. Les membres de l’asbl Baluchon Alzheimer viennent prendre soin de votre proche malade pendant quelques jours à son domicile.

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